AGENCIA
Xalapa.- Veracruz se ha posicionado como el estado con mayor prevalencia mundial de dos enfermedades raras: ictiosis laminar y ataxia espinocerebelosa tipo 7. A pesar de su alta incidencia, no existen registros ni presupuesto para atender estas patologías, según informó José Alberto Adán Cedillo, director de proyectos de Genes Latinoamérica, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La ictiosis laminar, una enfermedad genética que provoca escamas en la piel de los pacientes, afecta a entre 250 y 300 personas, principalmente en la Sierra de Zongolica, en municipios como Soledad Atzompa, Zongolica y Nogales, además de localidades al sur de Veracruz como Pajapan. Por otro lado, la ataxia espinocerebelosa tipo 7, también hereditaria, afecta a 383 pacientes en la zona de las altas montañas, incluyendo Coatepec, Tlaltetela, Cosautlán, Xalapa, Totutla y Huatusco.
“Estas enfermedades son raras en el mundo, pero en Veracruz tenemos dos que nos colocan en primer lugar a nivel mundial. Las enfermedades raras en Veracruz han dejado de serlo; lo único raro es que la gente no lo sepa”, expresó Adán Cedillo.
La ictiosis laminar reduce la esperanza y calidad de vida de los pacientes, quienes enfrentan discriminación y problemas de autoestima debido a su apariencia. Mientras tanto, la ataxia espinocerebelosa tipo 7 provoca debilidad progresiva en los pacientes, que pierden la capacidad para caminar, ver y tragar. Los niños afectados por esta enfermedad tienen una esperanza de vida de tres a cinco años.
Adán Cedillo destacó la falta de investigación y recursos para estas enfermedades, a pesar de los avances realizados en colaboración con instituciones como el Tecnológico de Monterrey y la UNAM, donde se ha logrado localizar el gen responsable de la ataxia en ratas. Sin embargo, aún persiste la falta de presupuesto y el desinterés de las autoridades.
El director de Genes Latinoamérica señaló que Veracruz podría convertirse en el primer estado en contar con un Centro de Referencia de Enfermedades Raras, gracias al apoyo de la gobernadora Rocío Nahle García. Sin embargo, aún queda pendiente la creación de un registro estatal de enfermedades raras y la asignación de presupuesto para diagnóstico y tratamiento adecuado.
Desde su fundación, Genes Latinoamérica ha brindado apoyo a pacientes y cuidadores, ofreciendo terapias, prevención, nutrición, apoyo psicológico y acompañamiento familiar. Adán Cedillo enfatizó que la fundación ha logrado el mayor registro de pacientes con enfermedades raras en la región, en ausencia de un registro oficial.
