Córdoba.- “Nosotros vivimos el día a día pensando en que nos podemos morir, esto es algo que cambia tu vida en la forma cómo la ves y cómo la vives”, dijo Rubicela.
A sus 16 años de edad fue diagnosticada con riñones infantiles, de no conseguir un donante en septiembre dejará la hemodiálisis para ingresar a un nuevo tratamiento de sustitución renal; la diálisis peritoneal.
Rubicela actualmente tiene 29 años de edad, es originaria de la localidad de Tierra Blanca, municipio famoso por la cantidad enorme de enfermos renales que emanan a los servicios de salud, principalmente al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Durante su infancia recordó llevar una vida de lo más “normal”, comer de todo y disfrutar de todas las actividades que los jóvenes como ella solían hacer.
El pasar de la niñez a la adolescencia, significó además de un cambio hormonal, también de vida.
Un día sin nada extraordinario, sus padres Sabino y Laura, se percataron que el estado físico de su hija no parecía optimo, dejó de ser una niña alegre con “mucha pila” y pasó a la fatiga, dolores de cabeza, mareos, inclusive su piel trigueña se tornó cada vez más pálida.
Tras una visita al médico, el diagnóstico fue devastador; riñones infantiles, resultando en insuficiencia renal crónica.
La noticia golpeó a la familia, por la edad y el desconocimiento del problema, Rubicela asegura no haberle tomado mucha importancia “seguí haciendo mi vida normal, salía con los amigos iba al cine, comía pizza”.
Se suma a las
estadísticas
Actualmente el Hospital General de Zona Número 8 del IMSS, mantiene un registro de 256 pacientes renales. Aunque todos se encuentran en tratamiento de sustitución renal; diálisis o hemodiálisis, el 60 por ciento -cerca de 170 pacientes- requieren urgente un transplante de riñón, dijo la nefróloga, Janet Pinto Zapata.
Desde hace más de cinco años, los pacientes renales son en su mayoría jóvenes que presentan problemas de obesidad y diabetes.
De acuerdo al crecimiento poblacional y a los malos hábitos, se espera un incremento considerable de enfermos renales en los próximos años, aunque hay muchas situaciones por las cuales se presenta una insuficiencia renal; la obesidad, colesterol elevado, consumo de sustancias como alcohol, drogas, refrescos, aguas minerales, exceso de carnes rojas y contaminación del agua, todos se consideran factores determinantes para presentar este tipo de problemas.
Aunque todos los pacientes que arriban al HGZ, son sometidos a tratamientos de sustitución renal y conservadores a base de medicamentos orales; el 70 por ciento de los mismos se niega a recibir una terapia, la especialista asegura se debe a una mala información y a la creencia de que “se van a morir”, cuando deciden atenderse “ya no hay nada que hacer”.
“Yo siempre rechacé la diálisis peritoneal, porque estaba en lucha de que no lo asimilaba, ya estaba en protocolo de trasplante, mi mamá se hacía estudios en Veracruz”, relató Rubicela.
La angustia por un riñón y el
autoexilio
De enero a la fecha sólo 25 pacientes renales del IMSS lograron un trasplante de riñón.
En el 2003, luego de tres meses en diálisis, Rubicela fue trasplantada con el órgano de su madre.
Cuando por fin parecía que todo iría “viento en popa”, cinco años después presenta nuevamente problemas de riñones, hace dos años los médicos determinan aplicar un nuevo tratamiento sin éxito alguno, finalmente en octubre del 2014 el riñón donado dejó de funcionar al 100 por ciento y se somete a tratamiento de hemodiálisis que consiste en sacar la sangre del paciente para someterla a un proceso de limpieza.
La noticia volvió a dar un giro de 360 grados a la vida de la joven psicóloga, el 29 de enero de este año recibió la primera hemodiálisis.
Las esperanzas por contar con un nuevo trasplante se tornan lejanas, Sabino, su padre ya no es candidato para ser donador, también presenta problemas en sus riñones.
Los médicos le dieron hasta el mes de septiembre para encontrar un nuevo donante o de lo contrario, debe cambiar su tratamiento a la diálisis peritoneal, que deberá practicarse tres a cuatro veces al día. “Yo lloré mucho, me cuesta aceptar que de nuevo estoy enferma, me hacen la hemodiálisis al menos tres veces a la semana, que significan tres horas pegadas a la máquina, cuando salgo del tratamiento estoy muy cansada, con la presión baja, me mareo.
En las mismas sesiones ya me he puesto hipotensa y me dan taquicardias”, dijo.
El nuevo tratamiento atrajo para Rubicela otra cadena de preocupaciones que la obligaron a autoexiliarse en su hogar, lejos de sus amigos con sólo la compañía de sus mascotas, familiares y allegados, principalmente su sobrino y su pareja, a quien conoció antes de la nueva recaída.
Ahora debe sumar a las dietas y control estricto, el cuidado del catéter que le fue colocado para la hemodiálisis.
“El catéter no se puede mojar porque significan infecciones, me tengo que bañar con una jicarita, para lavarme el cabello lo hago en donde se lava la ropa.
Ya eso es algo que te cambia por completo la vida, no puedo nadar ni sentir el agua, no puedo salir de viaje porque tengo que estar para las sesiones, no las puedo perder porque me enfermo”.
El apoyo de la familia ha sido fundamental en esta etapa, según relata la joven. A pesar de ello ha buscado mantener un grado de independencia evitando un trato especial por su condición de salud, “cuando uno se enferma cambia la dinámica de la familia y si mis papás me acompañan, son repercusiones a la economía”.
Morbo social contra la lucha de la donación
Para cualquier ser humano, “encajar” dentro del estereotipo de ciudadano normal en una sociedad, es difícil, peor aún cuando se trata de caminar por la calle y mostrar un catéter en el cuello, pues esto significa ser el blanco de las miradas morbosas y curiosas de la gente.
“Rubi” asegura que de cada 10 personas que se topa en la calle, al menos ocho le miran con morbo, en ocasiones hasta la han culpado de su propia situación de salud.
Nuevamente el único método que la podría alejar de esto, es un trasplante de riñón. Sin embargo, la nula cultura de la donación que existe actualmente, limita las esperanzas de los enfermos renales, la nefróloga del HGZ8, Janet Pinto, reconoce que los únicos donantes que se obtienen son de cadáver; el riesgo es, que los familiares no respeten la decisión del difunto y se nieguen a donar sus órganos, pues la única garantía, es que se deje un acta notariada que obligue a respetar la decisión del donante.
“Yo sé que si no obtengo un riñón mi cuerpo ya no va a aguantar las hemodiálisis, si entro a lista de espera de donación serían mínimo 10 años.
“Desgraciadamente de cada 100 muertes sólo uno de los fallecidos dona órganos, aún así tengo la esperanza un donador que me cambie la vida”, señaló.
