Quiere Rafael una oportunidad de vida

Córdoba.- Las probabilidades de ganar El gordo de la Lotería son mínimas, se calcula  que es uno entre 100 mil, cuando esto ocurre es casi un milagro. Y es que a veces la suerte no se presenta llena de oportunidades, si no en forma de retos como sucedió con Ana María y Gilberto.

 

Ambos son padres de tres menores, Siari de 10 años, Ricardo de cuatro y el pequeño Rafael de cinco años. Como cualquier familia la pareja crió y vio crecer a Siari, su primogénita, a sus cinco años de edad le dieron la noticia que tendría un hermanito.

 

LOS NÚMEROS DE LA SUERTE

 

Rafael ya venía en camino, la noticia del embarazo de Ana María llenó su humilde morada en la colonia de La Luz Francisco I. Madero de ilusiones, como cualquier pareja se dispusieron a esperar la llegada del nuevo integrante. Los amigos y allegados les colmaron de felicitaciones y buenos deseos, pues ya tendrían “La parejita”.

 

Llegado el tiempo del alumbramiento la pareja recibió la noticia que Rafael, no sería como cualquier otro niño, por el contrario él habría de ser ese uno de cada 100 mil menores que nacen en el mundo con el Síndrome de Larsen.

 

Una enfermedad que se caracteriza por grandes articulaciones y anormalidades faciales. Los pacientes con Síndrome de Larsen normalmente presentan una diversidad de síntomas y signos diferentes, entre los que se incluyen luxación de rodillas, cadera y codos. Depresión del puente nasal, frente prominente y nariz chata, también pueden presentarse anomalías cardiovasculares y ortopédicas.

 

“Me dijeron que era uno entre 100 mil nacimientos, Diosito nos lo mandó desde que lo vimos lo aceptamos jamás los rechazamos y él así lo sintió” comenta Ana.

 

 La esperanza de vida de Rafael fue erróneamente limitada a sólo seis meses de edad, los médicos tratantes le habrían condenado, pues desde el punto de vista médico “era mejor que dejara de sufrir”. A los cuatro días de nacido la “profecía” estuvo a punto de cumplirse, pues sufrió Rafa un paro respiratorio.

 

 “Dejó de respirar,  ya se lo iba a llevar Diosito. A los seis meses me la pasaba viéndolo a cada rato, se enfermo de gripa y pensé que aquí iba a ser el momento, pero no fue así” dijo Ana María.

 

UNA PRUEBA MÁS

 

A un año de luchar con la enfermedad de Rafael, Ana y Gilberto recibieron la noticia de un tercer hijo, Ricardo estaba en camino. La incertidumbre y la duda por no saber qué o quién fue el causante de la enfermedad de Rafa, hicieron de la espera otro martirio.

 

Los números de la suerte en esta ocasión estuvieron de su lado, Ricardo llegó a este mundo sin problemas de salud.

 

CINCO AÑOS DE VIDA

 

Actualmente con el amor de la familia y los cuidados de sus hermanitos, especialmente de Siari quien ha tenido que apoyar en las tareas de atención, Rafael superó la expectativa de vida de los médicos, al  cumplir cinco años. Aunque sus padres  se desviven en atenciones, hace un par de meses Gilberto perdió su empleo y con ello la seguridad social que dotaba de atención médica a Rafael.

 

Las complicaciones de su enfermedad, como el estreñimiento han sido tratadas a través del médico similar, pues aunque cuenta con el Seguro Popular para asistir a sus consultas se requiere pagar dos pasajes, dinero con el que no se cuenta, sin mencionar los gastos por análisis y demás servicios en los que no se tiene cobertura.

 

“En el Yanga le atendió un pediatra, pero le mando a hacer un estudio que se llama colum por enema, pregunte y me salía como en 3 mil pesos, por eso ya no se le hizo”.

 

Por las características del Síndrome de Larsen, Rafa utiliza hasta dos paquetes y medio de pañales por semana, sin los ingresos de Gilberto su compra se dificultó. El DIF municipal autorizó el apoyo para estos, sin embargo como condición requerían que Ana hiciera la compra y después comprobará el gasto.

 

“En el DIF también pedí el apoyo en terapias pero me mandaron a hacer una radiografía que salía como en 3 mil pesos, dinero que no tuvimos. Les pedí apoyos para los pañales y me dijeron que sí, pero que tenía que llevar el ticket de compra y eso significaba doble viaje para mi, así que mejor ya no pedí nada” comentó la madre.

 

ESFUERZO

 

Ante los gastos médicos de Rafa, Gilberto decidió viajar a la Ciudad de México en busca de un empleo que le otorgue la seguridad social que necesita. Ana espera que en las próximas semanas se logre asegurar  nuevamente al pequeño, para dar seguimiento a su tratamiento.

 

Pues requiere de una cirugía en su rodilla y en sus genitales para atender el problema de sus testículos que de acuerdo a los médicos se quedaron  depositados en el vientre y de no ser atendidos podrían convertirse en tumores cancerigenos. 

 

El costo de ambas cirugías en medicina privada supera los 140 mil pesos, cifra que no se ha logrado juntar, pues Ana insiste que el salario de Gilberto debe dividirse entre los gastos de alimentación de Rafa, los escolares de Siari y Ricardo, así como el sustento de la casa.

 

SUEÑA QUE CAMINA

 

Debido a que  Rafael no camina ni habla, para su movilidad utiliza una carriola que su tía le regaló al nacer. Pero necesita de una silla de ruedas PCI (utilizada en casos de parálisis cerebral infantil), cuyo precio en el mercado supera los 12 mil pesos. 

 

Ante las dificultades económicas que enfrentan, la familia espera contar con el apoyo de la población que lee EL BUEN TONO para adquirir la silla y así mejorar la calidad de Rafael, ya que la carriola que utiliza no funciona adecuadamente además de que no permite dar el soporte necesario a sus extremidades.