- Atienden a 40 personas
Nogales.- Integrantes de la Fundación Genes Latinoamérica arribaron al municipio para apoyar a investigadores de la Universidad Autónoma de México (UNAM) y de la Universidad Veracruzana (UV), tras la detección del gen causante de la enfermedad Ictiosis que prevalece en El Campanario.
En esa comunidad hay al menos 40 personas con el padecimiento de la piel que ocasiona resequedad y escamas, es hereditaria, sin cura y no resulta contagiosa.
Desde hace años en se detectó ictiosis y un grupo de médicos en su momento determinaron un gen causante; en abril pasado comenzaron a dar atención a los pacientes y ahora se suma la Fundación.
*el tip
Trabajo
Además de apoyar en la investigación del gen causante de la ictiosis, los integrantes de la fundación están en el municipio para concientizar a la población sobre la de enfermedades raras y que deben recibir apoyo los enfermos, ya que algunas veces se sienten sin servicio.
La presidenta de la organización, Miranda González Ortiz, dio a conocer que son una organización civil que nació para apoyar en el diagnóstico e investigación de pacientes que padecen enfermedades raras.
Añadió que son parte del equipo multidisciplinario de estudios de Ictiosis conformado por investigadores del Instituto Nacional de Rehabilitación de la UNAM y la UV y que están para ayudar.
“Estamos aquí para apoyar en la investigación y buscar la forma de mejorar la calidad de vida de las personas enfermas, nos enfocamos en enfermedades raras, que carecen de cura. Radicamos en Xalapa y ahí hemos encontrado otra enfermedad que se denomina Ataxia espinocerebelosa tipo 7, fue detectada en la zona de Tlaltetela y está ubicada a nivel mundial como la número 1”, mencionó.
