Vertirse una cubeta con agua helada como metáfora de lo que siente un paciente que es diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica. Será la misma sensación que experimentamos todos ante noticias que entendemos nos cambiarán para siempre la vida. Bajo esa premisa es que inició el #icebucketchallenge o #elretodelacubetadehielo. Ya sabrá usted en qué consiste la dinámica a la que le ha entrado hasta Bill Gates. Y de entre la polémica que ha generado, la buena noticia es que este desafío ha logrado recaudar la mayor cantidad de dinero en la historia para el estudio de esta enfermedad en Estados Unidos, pero sobre todo, hacer visible este padecimiento en todo el mundo, porque sólo así se puede crear conciencia de las necesidades de los pacientes que deben enfrentarse a una enfermedad que los agota por todos los flancos, incluido el financiero, pues son padecimientos que cuestan mucho controlar.
“Es una enfermedad que afecta las neuronas motoras de forma crónica y progresiva; y en un tiempo relativamente corto, entre tres y cinco años, el paciente deja de moverse completamente, al final deja de respirar. La mortalidad en este tipo de pacientes es muy alta, el pronóstico es muy malo. No se sabe cómo es que se desarrolló. Hay una ignorancia total al respecto”, me decía ayer el Dr. Paul Peterson Suaréz, reconocido neurocirujano mexicano. Por eso la necesidad de los fondos para investigar al respecto, porque precisamente al no saberse el porqué, no se puede saber cómo combatirla.
“Somos muy afortunados en que la comunidad esté volteando a ver la enfermedad. No solamente es importante conocer la esclerosis lateral amiotrófica, en qué consiste, qué se puede hacer por un paciente para tratarlo y para manejar aspectos de investigación; sino también para no confundirlo. Y es que también es frecuente que pacientes que parecen tener esclerosis lateral amiotrófica, no la tienen, y destruyen sus expectativas y se angustian sin tenerla (…) Es de diagnóstico resbaloso. Lo es desde el nombre: esclerosis múltiple confunde a la comunidad. Al escuchar arterioesclerosis se piensa que es lo mismo que esclerosis múltiples y es muy diferente. La palabra ‘esclerosis’ en neurología quiere decir ‘cicatriz’, si esto ocurre a nivel de los vasos sanguíneos es arterioesclerosis; a nivel de la sustancia blanca y la mielina es esclerosis múltiple; al nivel de las zonas laterales de la médula espinal produce la esclerosis lateral amiotrófica…”, me agregaba el Dr. Marco Antonio Alegría, presidente de la Academia Mexicana de Neurología.
300 mil pacientes en Estados Unidos, 10 mil en nuestro país, aproximadamente: “En la esclerosis lateral amiotrófica, el promedio de vida de un paciente que la tiene florida es de dos años (…) no da tiempo de que un paciente cree un movimiento nacional o se involucre en una tarea…”. Es decir, según lo que me dijo el Dr. Alegría, la esperanza de vida es prácticamente nula. Por eso quien recibe el diagnóstico, en ese momento siente que le cae un balde de agua helada.
Respondí al reto que me hizo Ana Paula Ordorica, pero me encontré con un dilema: en México, desafortunadamente no tenemos una asociación dedicada al desarrollo de protocolos de tratamiento sobre esta enfermedad. Entonces, ¿a quién donar? Los especialistas con los que hablé, me decían que apenas se está formando en nuestro país una fundación que se dedique exclusivamente a la investigación de esta enfermedad. Una gran noticia, pero mientras tanto el reto con la esclerosis lateral amiotrófica es conocer su por qué para así llegar al cómo se puede curar y prevenir.
