AGENCIA
Xalapa, Ver.- La presidenta de la fundación Genes Latinoamérica, Miralda González Ortiz, ha señalado la existencia de dos enfermedades raras en el estado de Veracruz: la Ataxia Espinocerebelosa Tipo 7 y la Ictiosis Laminar. Estas afecciones, según la especialista, son padecimientos a nivel mundial que aún carecen de cura.
La Ataxia Espinocerebelosa Tipo 7 se caracteriza por ser una enfermedad congénita, progresiva, discapacitante, degenerativa y mortal. Se estima que en los municipios de la zona centro de Veracruz existen alrededor de cien casos registrados. González Ortiz enfatizó la dificultad en el manejo de cifras precisas, pero señaló que la incidencia de la enfermedad sigue en aumento. La detección temprana y la elaboración de árboles genealógicos son aspectos fundamentales para obtener datos más precisos.
La Ataxia, manifestada por un control muscular deficiente, puede provocar dificultades en la locomoción, el equilibrio, la coordinación motora fina, el habla, la alimentación y los movimientos oculares, siendo resultado del daño en la parte del cerebro que controla la coordinación muscular. Se ha registrado en diversos municipios como Tlaltetela, Veracruz, Xalapa, Cosautlán, Teocelo, Coatepec, Nogales, Soledad Atzompa y Zongolica.
Por otro lado, la Ictiosis Laminar es una enfermedad genética que afecta la piel desde el nacimiento y perdura a lo largo de toda la vida. Esta afección se manifiesta cuando la epidermis, capa externa de la piel, no funciona adecuadamente, dejando el cuerpo desprotegido.
González Ortiz anunció la próxima presentación del libro “La Sonrisa de Ana Mari” del autor español Nuko Romero, que aborda la realidad de una familia de siete miembros, cuatro de los cuales padecen Ataxia Espinocerebelosa Tipo 7.
Las enfermedades raras se caracterizan por su baja incidencia, afectando a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. A nivel mundial, se estima que cerca del 8% de la población sufre alguna de estas enfermedades, lo que equivale a aproximadamente 350 millones de personas. En México se reconocen 20 enfermedades raras, entre las que se encuentran la Ataxia y la Ictiosis.
El Día de las Enfermedades Raras, conmemorado el último día de febrero, busca generar conciencia sobre estas condiciones médicas crónicas, incapacitantes y degenerativas que afectan a una parte significativa de la población global.
