AGENCIA
CDMX.- Familiares de pacientes con fibrosis quística se manifestaron sobre Paseo de la Reforma para exigir al Gobierno federal que cumpla con el abasto del medicamento trikafta, indicado para el tratamiento de esta enfermedad, la cual causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos.
“Nuestros niños día a día se están muriendo por falta de medicamentos. El gobierno se comprometió a darnos la atención médica y pues no nos están cumpliendo. En este año se han muerto muchos de nuestros niños a causa de fibrosis quística a falta de tratamiento”, comentó una madre de familia, quien tiene una hija con fibrosis quística.
“Mi hija tiene 16 años. En enero estuvo muy grave. Hicimos una comisión de colecta para comprar el medicamento. Hicimos boteo, hemos hecho rifas, hemos salido a las calles a pedir apoyo económico para el tratamiento y, gracias a ese apoyo, se salvó mi hija”.
Refiere que, a pesar de los constantes llamados que han hecho a las autoridades, no han recibido ninguna respuesta por parte de estas.
“Ya nos cansamos de folios, de que nos contesten que únicamente el médico. Hacemos un llamado a la Secretaría de Salud y a Cofepris, para que nos autorice de inmediato el medicamento. El medicamento tiene la patente registrada desde 2019 en México y simplemente hacen caso omiso”.
La señora Guadalupe Rosario Tapia Ponce se une a las exigencias del medicamento trikafta.
“Exigimos el derecho a la salud para nuestros niños. Queremos trikafta para nuestros niños con fibrosis quística. Somos padres de familia desesperados porque nuestros hijos vivan. Hay muchos pacientes con fibrosis quística y al gobierno no le interesa, sigue sin darnos trikafta”.
Familiares comentan que el costo del medicamento por mes es de 500 mil pesos. “Al gobierno obviamente les dan un mejor costo, si no, no hubieran hecho la autorización de patente”, señala uno de los familiares de pacientes con fibrosis quística. De acuerdo con la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) Trikafta es el primer tratamiento aprobado efectivo para pacientes de 12 años de edad o más con fibrosis quística”.
