Mariana Gutiérrez H.
El Buen Tono
ORIZABA.- Hoy 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y de acuerdo a la Comisión Europea de Asuntos de Salud Pública, estos padecimientos se les conoce como enfermedades debilitantes, crónicas, potencialmente mortales y de tan baja prevalencia, en realidad se necesitan esfuerzos combinados para abordarlas y dar una mejor atención a los
pacientes.
Se definen de forma general cuando cinco de cada 10 mil personas la tienen, pero no todas con esta prevalencia, hay padecimientos más raros, que los sufren una de cada 40 mil personas, y otras donde es una de cada 162 mil, existe variabilidad.
La doctora Daniela Morales, neuróloga egresada del Centro Médico Siglo XXI y gerente médico de enfermedades génicas de Takeda, una compañía biofarmacéutica global, centrada en estos tipos de pacientes, destacó que no por eso se puede decir que hay pocos enfermos, como el “síndrome de Hunter”, un trastorno genético poco frecuente, producido por la falta de una enzima o por su mal funcionamiento, donde uno de cada 162 mil habitantes la padecen. Reveló que hay más de 7 mil enfermedades raras a nivel mundial, pero todos los padecimientos como grupo, son más comunes que la diabetes y tan frecuentes como el asma, se calcula que entre el 5 y 6 por ciento de la población mundial padece una enfermedad rara, es decir, hay más de 300 millones de personas afectadas por una de estas enfermedades.
Asimismo, la neuróloga comentó que hay muchas causas para las enfermedades raras, pero dijo que más del 70 por ciento tienen una causa genética, otras pueden ser infecciones, alergias o algún tipo de cáncer, por lo que es importante tomar esto en cuenta porque cuando se diagnostica un paciente con una enfermedad rara, es necesario ver a los que integran la familia.
“Cuando se diagnostica a alguien hay que voltear a ver a la familia, para ver si otros miembros están afectados, porque hay padecimientos donde no solamente se diagnostica al paciente, a veces a dos o tres más de la familia”, acotó.
